我和妈妈最后的十一个月

题记

起初写这篇文章是想记录妈妈患病后的经历,但是没想到的是,文章才开了个头,标题都没想好是什么,亲爱的妈妈就永远地离开了我,一夜之间,我们天人永隔。这十一个月,我承载了生命之痛,母爱是沉淀在我们骨骼中的钙质,虽然摸不着,却让我们在成长中更坚强!

妈妈患上了一种发病率为1/10万的绝症肌肉神经源性损害疾病,亲爱的妈妈,从故事开始的那一刻起,她就像雪人一般,一点一点的在我眼前融化,活生生的一个人,一年不到,就消失在我的眼前,我的生活中,生离死别的痛,痛彻心扉!

这十一个月是我人生最坚强的时候,这十一个月更有我不敢、不能让妈妈知道的内心世界,今天,我全部写下来......

这种病就像吃人的魔鬼

肌肉神经源性损害疾病是上运动神经源损害、下运动神经源损害,肌萎缩侧索硬化,脊肌萎缩症,进行性延髓麻痹等的总称。肌肉神经源性损害以肌萎缩侧索硬症为多见,发病率为1/10万,有些地区高达40/10万。

该证可分为散发型、关岛型和家庭遗传型。常见为散发型,多数患者早期出现上肢远端的肌纤维性震颤,随后发生肌肉萎缩、肌无力,少数患者先有肌萎缩和下肢无力。有些患者从手(合谷穴)大小鱼肌开始萎缩,肌束震颤,因舌肌萎缩,讲话时舌头在口中不灵活,吐字不清,喝水时会厌软骨覆盖气管不严,水珠容易进入气管发生呛咳,吞咽困难,四肢或下肢锥体束体征,发射亢进,晚期瘫痪,延髓麻痹,呼吸危象,生命终止。

我亲眼目睹妈妈从左上肢肌肉萎缩、肌无力,发展到右上肢;舌肌萎缩让她说话越来越含糊直至基本说不出话;吃东西容易呛咳到吞咽困难,最严重的一次连水都喝不进去;最后,起身站立和行走都需要我们帮助。那个魔鬼就这样一点一点将她吞噬!

那句话就像判决书

一年前,从妈妈的诊断报告中得知了这种病,又从百度上初步的了解了这种病,更是从医生的一句预言中,预感这种病的可怕,而一年后,我真真切切的体会到了这种病的残忍。按这样的发展速度,如果药物不能有效控制病情的发展,也就是一年的时间!医生当时的话,就像个定时炸弹,秒针的嘀嗒声时刻响彻在我的灵魂深处。

,走出上海华山医院的大门,虽然,医生没有明确说一年后到底会发展到什么程度,但是那种生硬的口气显然是可怕的结果,那句话就像判决书,没有一丝挽回的余地。中午,娘俩面对面坐着吃饭,而我主要的任务是如何让眼泪流进肚子里。妈妈是个细心的人,如此近的距离,我绝对不能让她看到我的眼泪和忧伤,不能老是低着头,更不能抬头,不能一语不发,也不能说太多,更不知道说什么,一口比一口艰难!

其实,妈妈发病是从2014年8月开始的,起初只是发现左手两根手指很软,后来慢慢的出现手指握力不好,以为是颈椎不好引起的,针灸治疗一个多月不见效才去医院检查,结果,医生立马让我们去上海华山医院进一步确诊。这种病如何发病,如何根治,医生告知目前医学上仍属无解,唯一的一种自费药物利鲁唑也只能起到延缓病情发展的作用,但是只对10%的病人有效。国产一盒药就要一千多,进口的更是要三四千,而且国内还买不到,我拿着处方去华山医院对面的药店买了4盒,希望两个月后能有所效果。从那一刻起,时间慢一点再慢一点,成了我对年唯一的心愿!

想方设法隐瞒

虽然妈妈小时候书念的不多,但绝对是个聪明又细心的人,尽管当时医生的话我没让她听到,但事后,她一直不断地询问,为什么手越来越没力气?这样发展下去是不是会瘫痪?到底有什么办法可以控制?平时需要注意些什么?

她老是催我去网上查,我只能连哄带骗的各种搪塞,我怎么可能没查过,我又怎么可能照实说啊!有一次,我下班回家,她拿着IPAD给我看,原来,她让我女儿帮她在百度上查,结果跳出来那种某某公立三甲医院,上海某某医院等网页,写着各种所谓权威的治疗方法,我赶紧一边关着网页,一边脑子里飞快地寻找着应对的答案,然后故作生气的说这种网站也能信吗?看看这些多不专业,一看就是骗人的网站。你要听医生的,放松心态,你也要听我的,只需要考虑现在该吃什么水果,等会要吃什么坚果,其他什么都不用想!

被我这么一说,妈妈不作声了,我松了口气,说明她还没看到最可怕的内容,又赶紧嘱咐女儿以后,外婆再要查什么就说查不到。

妈妈还是提出很多问题,问来问去问不出所以然,就说要再去医院,我就怕医生不知情,照实说太多,每次去医院都小心翼翼,先偷偷溜进去跟医生打好招呼,就诊时还不时的给医生使眼色。

平时,偶尔有人对该病略知一二,谈论起来,我就紧张地赶紧打岔,唯恐他说得太多!我又何尝不想找到答案,可我们面对的是无解,看着妈妈一天天在我眼前融化,我的心一次比一次揪得紧。背着她,我是多么伤心无助,面对她我却必须选择坚强,我不能在她面前流露出半点担忧、伤心的样子,也或者,是我在逃避,逃避那个可怕的结局,我不愿往后想,只想陪着她过好每一天。

慢慢地融化

这个春天,妈妈摔倒过好几次,最可怜的一次是她和爸爸说好去楼下散步,临走前爸爸上了趟厕所,妈妈就一个人先走下去。结果,摔倒在路边,还没有人去扶她一把。幸好,爸爸很快跟上了,妈妈才被扶起来。也可以理解,现在扶老人反被讹的事件,让路人都不敢再有善举。只是我可怜的妈妈,身上乌青一大片,除了难过心疼,我束手无策!

春天还没走远,妈妈就开始用勺子吃饭了,右手肌肉的萎缩导致她无法再使用筷子,我不敢正视她,低着头把她爱吃的,需要吃的菜夹到她碗里,而我送进嘴里的却是泪。夏天刚刚招手,她就无法自己洗澡了,每次洗澡都很吃力,我知道,这个夏天,帮她洗澡将是重头戏。

刷牙,洗脸,喝水,穿衣......生活自理能力越来越弱。整个夏天,都是我和爸爸轮流给妈妈洗澡。她说刷牙抬不起手,我就给她买了电动牙刷,看她喝水困难,又给她买了带吸管的杯子,为了能带她出去旅行,特意买了一辆轮椅,可是,我们做得再多也无法抵挡病魔的脚步。

最不忍直视的是她独自吃药。用手指取药是细活,对她来说很艰难,试想,没有握力的手指去拿捏这种小东西是多么费劲。举水杯更是重活。她双手捧着杯子,手臂抬不起来,只能用上臂夹紧身体,然后靠上身往后仰,以此将双手推起来,一口水喝下去常常还会发生呛咳。光看她吃药的样子,就够让人心碎的,可我还必须硬着心肠让她自己慢慢来,因为我帮她越多,她融化得越快。

每融化一点,我就心疼地想紧紧抱着她,可我不能啊,甚至要装得若无其事,残酷的现实,残忍的做法,而我还必须眼睁睁看着自己坚强。

绝望中寻生机

其实,去上海确诊前,妈妈说话声已经有点含糊,只是我天天在身边没听出来,上海回来后不久,我就慢慢听出来了,语速稍快或说多了,就更明显,说明病情已经发展到了舌肌。对照百度上的病情描述,我不敢往下想,除了揪心,我束手无策!

天气渐渐转暖,眼看上海买来的药快吃完了,可是,妈妈的病情没有丝毫控制,从最初的满怀希望到无可奈何。既然西医无解,那就试试中医和针灸吧,当然,这是我们自己的想法,先去神经内科医生那里询问得到认可后,再去找针灸医生,于是,我们每周三次送妈妈去打针灸,希望通过针灸能有所改善。就这样,开始用针灸和中药调理,但还是天天说没力气,我又带她去看神经内科,医生让她住院一周做神经系统的免疫治疗,我又将希望寄托于此,但出院后也没见什么明显的效果,没几天又开始说乏喊累。后来,医生建议试试进口的利鲁唑,于是,我请人从香港带回两盒,再次寄托希望。

转眼两盒药也吃完了,可依然天天喊乏力,我也再次从满怀希望到无可奈何。后来听说有一种酵素排毒的疗法,我先瞒着妈妈自己去那家排毒中心了解情况,通过跟医生交流后,感觉似乎有了曙光,于是便带妈妈过去,但是,医生看后,告诉我太晚了点,她怕这种疗法妈妈会吃不消。可这是最后一线希望,无论怎样我都要试试,后来,医生被我的真诚打动,我就像抓住了救命稻草,开心得如获重生,回家路上,我甚至开始规划明年的生活。

第一次排毒我们都很紧张,我自己先试过一次,第一天下午2点到第二天上午10点之间禁食,其间,定时服用水果酵素,同时会有数次的水样便,之后,感觉并无任何不适。妈妈排毒时,为了以防万一,我特地买来了成人尿不湿,那天夜里我也特别注意,时刻准备着,总算第一次顺利排毒,比预期要好,我满怀希望地期待着第二次(20-30天一次,一个疗程三次,妈妈需要两个疗程。)

天气慢慢变凉,这针灸打得不温不火,病情继续加剧,揪心呐!经人介绍,我决定转院。社区医院院长,找他打针灸的人很多,同样,也是我打头阵,先去问问情况,院长同意把妈妈带去,看了之后,他愿意接手,交流中,发现他对这病情还颇有了解,胜于前任,让我在即将到来的冬天感到了一丝温暖。

难忘的春节

年的春节,我们带着父母一起自驾游广东。女儿四岁不到,我便开始不定期地安排一家人去旅游,妈妈也喜欢跟着我们到处走。北京、香港、澳门、海南、九寨沟、柬埔寨,总算带着妈妈走过这些地方,这是我唯一没有遗憾的。这个春节过得很开心,边走边玩,累了就休息,这是自驾游最大的好处,主要也是考虑到妈妈,她不能太劳累,既要休息好,又要玩好。路上基本都在车里休息,每到一处,先让她休息好,再带她走景点,住的都是四星以上的宾馆,福州、厦门、潮州、汕头,著名景点,风味小吃,一家人第一次在外面过年,整整九天,我摆脱家务的羁绊,一心陪着她游山玩水,暂时忘却了那个魔爪的阴影。可万万没想到的是,这竟是我们一家人最后一次在一起过年了!

快乐的邮轮生活

从最早的左手指无握力到左手臂无力抬,再到右手指和右手臂,可怜的妈妈,生活自理能力逐渐回归婴儿时期。虽然她的行动出现了越来越多的不便,可是,我却突然想带她出去旅游。考虑到她的身体状况,这次我选择了邮轮,休闲又轻松的旅游方式。五月底,我预订了皇家加勒比邮轮海洋量子号,这艘邮轮于2014年9月开始下水试航,号称世界最先进邮轮之一。拥有诸多前所未有的突破性设施,例如甲板跳伞;海上最大的室内运动及娱乐综合性场馆;迄今为止最大且最先进的邮轮客房;让游客将巨大船体和广阔海景尽收眼底的北极星360度摇臂设施等。

7月份,我们如愿登上了海洋量子号,于我,这是一次快乐却非常辛苦的旅行,带着妈妈、婆婆和女儿,即要管老又要顾小,还要对妈妈特殊照顾。

踏入船舱的那一刻,感觉就像来到一家五星级酒店,邮轮实在是太大,娱乐设施也太多,虽然之前已有心里准备,但实际上我的辛苦程度要远超于我的预期。一上船,我就忙着排队预约,因为有些娱乐项目需要提前预约,每天还要研究邮轮小报,圈出第二天想参加的项目做好时间上的安排,了解不同餐厅的特色以决定每一餐去哪家餐厅。

我们一起在攀岩墙边为女儿加油;一起在游泳池边观看露天电影;一起在甲板上合影留念;一起在冲浪区观看冲浪者们的千姿百态;一起在各个主题餐厅品尝美食。女儿的活动项目最多,游泳、冲浪、轮滑、碰碰车、攀岩、甲板跳伞体验,妈妈们也没闲着,作为观众,热情极高,我也借机让她们坐进碰碰车拍个照感受一下,妈妈坐在车里笑得那个欢,就像我们踩死油门碰撞另一辆车似的。我还排了近三个小时的队,陪妈妈登上北极星,在海平面上近300英尺的高空展望浩瀚海景和巨大船体。

忙活了一天,每天晚饭后回到房间,还要先给妈妈洗澡,然后再洗衣服,好不容易忙完了,想躺在阳台的躺椅上吹吹海风听听音乐,却也不能待太久,因为怕影响妈妈睡觉。在邮轮上的五天,很忙,很辛苦,却很开心,因为,我陪着妈妈体验了世界最先进邮轮,记录了她在邮轮上灿烂的笑容,也给我的记忆少了一份遗憾。

你是我的宝贝

有你我有多幸福,有我你也要有多幸福,无论明天怎样,都有我在!上邮轮时,我在朋友圈晒了这句话。即使以往,任性的我面对你的需要总是竭尽全力,何况是病了,自理能力越来越弱,我也越来越把你当成自己的孩子。

有一次,台风天正好要打针灸,因为打过针灸后2小时内不能遇冷水,为了保证上下车时不被雨水溅到,就像怕孩子出门打针时被风吹雨淋而把他们裹得严严实实那样,我用摩托车雨衣裤,把你裹得滴水不进,然后得意的送你去医院。

有时,手里东西太多,上下楼梯没法搀扶,就让你挽着我慢慢地走,常常为了逗你,随口哼起婚礼进行曲,我幸福地带着我的新娘回家去,引来旁人诧异又羡慕的目光。

你是个很爱干净整洁的人,穿衣,洗脸,洗脚,洗澡,洗头,吹发......我尽量按你的习惯来,有时我还暗自得意,这个贴身保姆很到位哦!这也是一起生活的一种默契,往往你一个眼神我就知道你想要什么,想要怎样。

洗完脸,我常常会专注地看着你,突然迸出一句话来,看看,相貌好不好啊!这是女儿小时候,我们给她洗脸时常说的。你微笑着瞥我一眼,我俏皮的回应。

某天午睡后,我伸出双手微笑着走向你来吧,宝贝,我们洗澡去!你无语,笑着,幸福地随我去了卫生间。

我就像个保护神,时时守着你,怕你冷了,怕你摔了......就连睡着了都不放松,常常一点轻微的响动就能让我一跃而起,三步并两步冲进你房间。

只要能站起来,就要带你去旅游

转眼到了十一长期,从邮轮回来才两个多月,你的身体状况却很不乐观,走路也越来越吃力,走不了一会就喊累,可是,只要你还能站起来,我就要带着你去旅游,再累再辛苦我也要去。

这几年生活的重心就是上有老下有小,考虑到你行走不便,我和爸爸陪你去挑了把轮椅,国庆期间我们去杭州宋城看了千古情表演,又去安吉的城堡酒店体验了一下。千古情的表演我之前看过一次,觉得不错,一直想带你们去看看,这次终于如愿,这是你们一生中亲身体验的最震撼的舞美场景。安吉的凯蒂猫乐园是女儿最想去的,趁她去游园的时候,我陪着你和爸爸在园里逛逛,虽然坐在轮椅上,但在这样一个充满童趣的乐园里,看得出你也很开心。这让我想起小时候你带我去锦江乐园的情景,往昔今朝,我们都在彼此身边,我们一样的快乐,华灯初上,城堡酒店灯火通明,我推着你慢慢走进城堡,这一次,我们也当一回城堡里的公主。现在想来,那夜的温馨快乐竟然是给我们全家旅游画上了完美的句号。

我突然长大了

曾经,你是我的依赖,如今,我是你的依靠。以前,一进厨房就头晕,一到菜场就头疼,解决三餐一直是我的弱项。2013年,自你手术之后,我就接手煮妇的重任。

不过,我还蛮胜任的,不但一日三餐妥妥的,还能尝试新花样,买来面包机,试着做面包、馒头、蛋糕,你们都喜欢吃,皆大欢喜。随着你的病情发展,我也越来越辛苦。每天早上买菜,晚上做饭,晚饭后还要做好第二天早餐的准备工作,更要照顾你的起居,双休日常常身兼数职,采购员、保姆、司机、陪练(陪女儿练琴)、美发师(为你吹头发),简直快成超人了。

洗头,洗澡,洗脸,洗脚......夜里还要帮助你上厕所,说实话,有时候真心累死,也会有烦的时候,可是,转念一想,虽然累,至少你在身边,如果以后不累了,再想要帮你洗澡,洗脚,也就没有机会了,于是,无论有多累,我都继续耐心地帮你洗完。

应付忙碌的生活是次要的,重要的是在你面前要足够坚强,我的一丝担忧,丝毫的悲伤都会逃不出你的眼睛。多少次我不忍直视你艰难的行动,背着你偷偷地流眼泪;多少次我想紧紧地抱着你渐渐佝偻的身躯,告诉你我的心疼与不舍,可我只能让自己沉浸在送你打针,帮你洗漱,为你煎药的忙碌中,我必须让你在我的坚强中开心,放松。事实上,你在我的照顾下也很安心,病魔的折磨并没让你变得暴躁和焦虑。

感恩节晚上

感恩节晚上我给妈妈喂饭,在我们嘴里一大口饭,她却吃了半个多小时,慢慢地喂着,因为天冷,就算那么点饭,也很快就冷了,我想了个办法,用一个大汤碗盛上开水,把小碗放在里面,这样就能保温了。这时,爸爸突然说你小时候就是这样,一顿饭要热上好几次,热好了,没吃几口就冷了,然后再热,再喂......小时候,我们住在上海的那个小楼,厨房在楼下,每餐饭,父母都要楼上楼下的跑上好几趟给我热饭,原因就是因为我不肯吃,一口饭含在嘴里老半天。爸爸说,现在轮到我还债了!是啊,小时候妈妈为我做的事,现在我都要一件件地为她做,只希望我的努力付出可以换取她减少病痛,可是,没想到的是,这竟是我完完整整喂的最后一顿饭。

窒息如此突然

换了医院打针灸后,我开始憧憬春暖花开......我从妈妈家里将所有过冬需要的衣服都拿来我家,我还准备了许多食材,打算一样样煮给她吃,我还请了保姆,这样我可以有更多的时间照顾她陪伴她。但好景不长,11月中旬开始,妈妈突然出现食欲低下,体乏无力,吞咽也更困难了。在医生的指导下,我买了山渣、白术和红枣一起煮汤给她喝,医生说她要多吃白色食物,我又买了百合,煮粥给她吃......可是,她的状态没有一点起色。

自从半夜需要照顾妈妈上厕所,我已经很多天没睡好了,最近又是连续两天为了帮她洗漱睡得很晚,11月28日夜里,妈妈因为不适叫醒我,但是,由于已经说不出话,我只能猜测她的意图,帮她翻身,润唇之后,见她没有再提要求,我就去睡了,劳累的我偏偏什么都没多想,第二天早上,见她睁着眼睛,微张着嘴均匀地呼吸着,我再一次的大意,直到我们跟她说话没有一点反应,才拨通120,可是,上担架的时候,她的嘴唇已经发白,虽然经过抢救心跳恢复,但是咳痰困难导致窒息时间过久,已处于脑死亡状态,只能靠呼吸机和吊针维持生命。瞬间,我的世界天崩地裂!虽然知道她得的是绝症,也明白她的生命已进入倒计时,但总以为即使她瘫在床上,我还能守着她很久,可是,一夜之间什么念想都没了!

没有你的世界

身心疲惫的我,不愿回家,家里突然没了你的身影,忙碌的一切突然戛然而止,我的心就像被掏空了一样。

在重症监护室的几天,你的病情继续加重,医生劝我们放弃,就这样,我亲眼看着你的呼吸一点一点的弱下去,我抱着你,一遍遍抚摸你的脸颊和额头,而你,在我怀里渐渐失温,这一天,是,距离确诊一年都不到,只留给我最后这十一个月。

节哀只是理论上的,实际上怎么可能。以前,每天早上打开锅盖,那层厚厚的粥油我都先盛出来给你吃,如今我只能看着那粥油发呆;打开厨柜,看着那些食材,我再也不用考虑,这次要煮些什么给你吃;每天到了晚上,我也不用再一边忙碌着家务,一边为你洗漱,只能幻想着你佝偻着身躯出现在我房门前,用眼神示意我可以洗了;你一直想买把电脑椅,说看电视剧可以坐得舒服点,我就陪你去宜家买了一把,你一直很喜欢坐,可是现在只能看着空空的椅子;还有衣柜里塞得满满的过冬的衣服,地上的电热鞋,桌上的围兜......医生说这个冬天和春天要特别注意,熬过去至少可以坚持到明年冬天,所以我做好一切准备,想陪你好好的熬过去......可是,可是......已经没有可是了!我每天都不想回家,不愿回家,不敢回家,家里到处是你的影子,每一件事每一样东西都像针一样,时刻扎到我。虽然这两年我很辛苦,尤其是这十一个月,操劳的同时,还要承受痛苦的煎熬。但是,有你在我身边,再苦也是乐,心里满满的开心。如今,你留下曾经和过往,我的心也一下子空了,我的辛苦和努力,连最后一个月都无法换得!四十年啊!四十年的朝夕相处岂止一个句号可以结束!每天醒来都仿若隔世,我要一遍遍地告诉自己这一切是真的,四十年都已成为曾经,都只剩下回忆,我必须接受这个撕心裂肺的现实。

多少次午夜梦回让我肝肠寸断;多少次在上下班的路上,我幻想着你能突然出现在我面前;多少次我感觉你就在我身边,暮然回首却无处找寻你的身影,多少次......这一切留给我的只是脑海中你的音容笑貌,我只能闭上眼睛去体会记忆中的余温。离别如此突然,让我猝不及防,所以我耿耿于怀,长长的思念停不了,浓浓的爱无处投递。

后记

十一个月讲完了,我突然想起微信上看到的一个故事婴儿降临人世前,佛与婴儿道别。

小孩一直在哭我害怕,我会变得那么小,什么也不会,多么无助。

佛安慰他我早已安排好一位菩萨引领你去到人间,她会保护你,照顾你,爱你,等你长大以后,菩萨也就完成了使命,才能回到我的身边。小孩停止哭泣,问菩萨叫什么名字呢?

佛微笑着说她的名字叫妈妈。

是的,妈妈从我一出生就保护我,照顾我,爱我,即使她的自理能力越来越弱,她也尽量减轻我照顾她的重担;即使在她双手已经出现肌肉萎缩、无力的情况下,还要努力帮我分担家务;即使她独立起床很困难,她也不愿轻易叫醒我,而半夜在地上跪了近一小时......细细想来,我开始下厨锻炼以至于能安排好一家人的三餐;我遇到了很好的针灸医师,通过针灸改善我的睡眠;我接受酵素排毒法改善了健康状况;我还请到了很好的保姆......这一切,都是妈妈在为我安排,她就是佛主派来保护我,照顾我,爱我的菩萨!

谢谢您,亲爱的妈妈!谢谢您用尽一生来呵护我,爱我,我用四十年来享受您的爱,我还要用四十年来缅怀您的爱,永远爱您,亲爱的妈妈!

谨以此文献给所有读者,请多多善待、孝敬父母,尤其是他们年老的时候,尽一切可能去减轻他们的痛苦。同时,也要多关注自己的健康,加强锻炼,一旦有了病痛,无论孩子有多孝顺,病痛的折磨只能自己一个人承受。

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